| | Interview

«Face à Alzheimer, il faut cesser de penser qu’il n’y a rien à faire!»

Photo d'illustration: le PET Scan d'un patient atteint d'Alzheimer dans un hôpital américain | Keystone

Les médicaments anti-Alzheimer ont beaucoup fait parler d’eux ces derniers-temps, pourtant ils ne représentent que la partie émergée de l’iceberg dans la prise en charge de cette maladie.

L’avis de l’expert. Faute de traitement curatif, encore trop de patients, de proches mais aussi de soignants, pensent qu’il n’y a rien à faire. Or c’est tout le contraire, plaide le professeur Christophe Büla, chef du service de gériatrie et réadaptation gériatrique du CHUV.

Y a-t-il aujourd’hui un fatalisme délétère autour des démences et en particulier de la maladie d’Alzheimer?

Christophe Büla: Les démences ont une image très stigmatisante. Et il y a un manque d’information qui amènent à penser qu’il n’y a rien à faire et donc que plus tard le diagnostic sera posé mieux ce sera. Les médecins ont aussi parfois peur de se tromper: le diagnostic est uniquement clinique puisqu’on ne dispose pas encore de facteurs biologiques qui peuvent démontrer que c’est Alzheimer.

Tout cela amène à banaliser les symptômes, on se convainc que «c’est normal avec l’âge», et quand finalement on diagnostique une démence, un temps précieux a été perdu.

Les médicaments anti-Alzheimer ne sont que palliatifs, alors à quoi sert un diagnostic précoce?

Ces médicaments ralentissent, pour un temps, la progression de la maladie mais ne guérissent pas. Cependant, plus on les prescrit tôt, plus le patient disposera de temps avec encore une bonne autonomie. Et l’enjeu est là: pouvoir anticiper la suite de sa vie. Cette maladie conduit à ne plus être en capacité de décider pour soi, nous travaillons donc avec les patients et leurs proches pour les aider à organiser les années à venir.

Il y a les questions très juridiques, comme l’organisation de sa succession, mais aussi ce qui touche de plus près aux aspects médicaux, désigner un représentant thérapeutique et rédiger ses directives anticipées, par exemple.

Tout cela renvoie à la fin de vie et peut être perçu comme une perte de temps par les patients?

Aborder les aspects désagréables de ce que va devenir son existence est très complexe en effet, et la fin de vie reste taboue dans nos sociétés. Mais faire face à ces questions quand on peut encore décider c’est aussi éviter beaucoup de douleur ultérieurement.

Par exemple, se positionner par rapport à un placement en institution (quand, à quelles conditions, où…) demande du courage, mais c’est autant de culpabilité qui est enlevée aux proches quand ils seront face à cette décision.

Ces proches sont au cœur de la prise en charge des patients atteints d’Alzheimer, quels conseils leur donner?

Prendre soin d’eux, accepter ses limites et être réalistes! Nous avons tous envie de penser que nous ferons mieux que les autres, surtout pour un être qui nous est cher. Mais il y a toujours des limites et les nier peut amener à l’épuisement voire à des situations de maltraitance envers le malade. Donc vouloir maintenir un patient à domicile est louable mais cela ne doit pas se faire à n’importe quel prix.

Les associations et les groupes d’entraide jouent un rôle majeur et dans le canton de Vaud, des consultations sont aussi offertes aux proches pour leur apporter des conseils sur divers aspects de ce qu’ils ont à gérer au quotidien.

L’Etat devrait-il plus s’impliquer pour les soutenir ?

Je crois qu’en Suisse nous bénéficions d’un bon système pour les soins à domicile mais il serait sans doute utile de plus soutenir les initiatives, souvent créatives, qui peuvent permettre aux proches de souffler un peu.

Il y a un vrai besoin de structures comme les centres de répit, où le patient peut être pris en charge pour quelques jours, parfois juste le temps de passer un cap compliqué à gérer pour les proches. Au Québec, le Baluchon Alzheimer propose aux familles de venir à domicile s’occuper du patient pendant quelques jours. Mais cela repose sur des bénévoles. Une étude a montré récemment qu’un soutien actif et régulier des proches permettait de retarder l’entrée en institution d’un à deux.

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«Les neurologues suisses craignent un déremboursement des médicaments contre Alzheimer»

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